Copy

Darmkanker e-nieuws
februari 2019, nummer 2

Darmkanker e-nieuws is een uitgave van de werkgroep Darmkanker, opgericht in 2018 om de belangen van darmkankerpatiënten in Nederland te behartigen.
Het kernteam van de werkgroep Darmkanker bestaat uit de volgende vrijwilligers: Anjo van Heijst (voorzitter), Baukje van Diggelen, Jolien Pon en Thijs Fonville.
Vanuit de Stomavereniging nemen Rein van der Leeuw (voorzitter) en Hans Sureveen (interim-directeur) deel aan het kernteam. Joyce Carels (Landelijk bureau) zorgt voor management support.
U kunt ons bereiken via:

Werkgroep Darmkanker
onderdeel van de
Stomavereniging
Randhoeve 221
3995 GA Houten
T: 030 634 39 10
E: info@wgdarmkanker.nl
W: www.wgdarmkanker.nl
Wij zijn druk bezig met de voorbereidingen van het minisymposium op 9 maart a.s. Er komen goede sprekers met interessante onderwerpen. Wij hopen u daar te ontmoeten!
 
AGENDA
  • 28 februari EuropaColon meeting bij Europees Parlement Brussel
  • 01 maart Start campagne ‘Mijn beste 10 seconden’ van EuropaColon
  • 09 maart Minisymposium Darmkanker, wat betekent goede zorg voor jou? 
    LUMC, Albinusdreef 2, 2333 ZA Leiden. Info: info@wgdarmkanker.nl 
  • 19 maart Informatieavond darmkanker UMC Utrecht, 19.00-21.50 uur, 
    met medewerking van onze kernteamvoorzitter, Anjo van Heijst.
  • 20 maart Informatieavond darmkankerzorg 18.00-21.30 uur ETZ Tweesteden, 
    Dr. Deelenlaan 5, Tilburg, Auditorium, 1e verdieping. Info: regiege@etz.nl 
  • 26 maart RIVM en de screeningsorganisaties darmkanker organiseren een bijeenkomst omdat het BVO 5 jaar bestaat.
  • 26 maart Zitting College vd rechten vd mens van Treinen met toiletten (@pleeback)
  • 27 maart Informatieavond over darmkanker, Maasziekenhuis Pantein te Beugen,
    1
    8.30-21.05 uur. Info: 0485-846147, coloncare@pantein.nl 
  • 30 maart Landelijke ontmoetingsdag in Doorn: Als kanker je raakt
  • 04-06 juli EuropaColon/DICE: Meeting PAG & Masterclass Barcelona
DARMKANKER, WAT BETEKENT GOEDE ZORG VOOR JOU?
Minisymposium 9 maart, 12.30-14.50 uur, Stomadag, LUMC Leiden
Tijdens het symposium praten 5 boeiende sprekers u bij, maar we horen ook graag uw mening.
Wat betekent goede darmkankerzorg voor u? Wat gaat goed en wat kan beter voor (ex)darmkankerpatiënten?
Toegang en lunch zijn gratis. Meld u hier aan voor het minisymposium op 9 maart.
OPBLAASBARE DARM ZIEN?
Maak een wandelingetje door een darm en ervaar hoe de menselijke dikke darm er van binnen uitziet. Dit kan op 9 maart in het LUMC, Albinusdreef 2, 2333 ZA Leiden tijdens de stomadag in Leiden.
De opblaasbare darm komt te staan op de 1e verdieping vlak voor Collegezaal 1. Er is een lift aanwezig. De ‘Opblaasbare Darm’ is een levensgrote darm waar bezoekers doorheen kunnen lopen en zien hoe darmpoliepen en andere darmafwijkingen eruit zien. De werkgroep Darmkanker organiseert in het kader van de internationale darmkankermaand maart een minisymposium ‘Darmkanker; wat betekent goede zorg voor jou’. Behalve de levensgrote darm bezoeken, kunt u op deze dag dus ook met ons kennismaken.
WERKGROEP DARMKANKER ZOEKT VRIJWILLIGERS
Wij zetten ons met elkaar in om de zorg voor mensen met darmkanker en zij die leven met de gevolgen ervan verder te verbeteren.
Wilt u meewerken? Er zijn heel veel mogelijkheden. Mail voor informatie naar:
 info@wgdarmkanker.nl.
Heeft u deze nieuwsbrief doorgestuurd gekregen en wilt u het Darmkanker e-nieuws voortaan zelf ontvangen? Schrijf u dan in via onderstaande button.
Inschrijven voor het Darmkanker e-nieuws
TREINEN MET TOILETTEN
Treinen met toiletten (@pleeback) meldt dat de zittingsdatum van het College voor de Rechten van de Mens is verplaatst omdat vervoerders verhinderd waren.
De nieuwe zittingsdag is nu: dinsdag 26 maart om 13.30 uur en vindt plaats op het bezoekadres van het College aan de Kleinesingel 1-3 te Utrecht. U bent welkom.
HOGE NOOD
De MLDS (Maag Lever Darm Stichting) laat ons weten dat de strijd van Geerte Piening voor meer openbare toiletten nog niet gestreden is.
En die van ons ook niet! Weten waar een toilet bij jou in de buurt is? Download de Hogenood app en ga naar https://t.co/aVOMH66TKQ voor meer informatie over onze gezamenlijke strijd.
ZIEKENHUIZEN STOPPEN MET KEURMERK
De helft van de van de ongeveer honderd kwaliteitskeurmerken die er nu zijn, moet nog dit jaar verdwijnen, vinden ziekenhuisverenigingen NVZ en NFU.  De keurmerken kosten te veel tijd en geld.
De lintjes, vinkjes en vignetten vliegen je om de oren in ziekenhuisland. Voor alle soorten zorg lijkt er een keurmerk te bestaan: de smiley voor kinderen, het roze lintje voor borstkanker, het groene vinkje voor darmkanker, de pluim voor fertiliteit; voor alles wat er in het ziekenhuis gebeurt bestaat er inmiddels een keurmerk.
De patiëntenorganisaties die de keurmerken uitgeven zijn hier helaas niet in gekend, en zijn er zeer zeker niet blij mee.
TERUGDRINGEN VAN NIET-GEPASTE ZORG
Patiënt heeft belangrijke rol in terugdringen van niet-gepaste zorg.
Onderzoek wijst uit dat ’beter laten dan doen’ de kwaliteit van zorg verbetert en kosten verlaagt.
Het blijkt verantwoord te kunnen: het terugdringen van niet-gepaste zorg. Want meer zorg is niet altijd betere zorg. Door gemotiveerde zorgverleners én geïnformeerde patiënten kan de kwaliteit van zorg verbeterd worden en de kosten met vele miljoenen euro’s worden verlaagd.
Een nationaal onderzoeksprogramma, gecoördineerd door de universitair medische centra (umc’s) heeft dat laten zien. Het betrof het terugdringen van niet-gepaste laboratoriumtesten, medicijnen, urinekatheters, controles na sommige vormen van kanker, en kijkoperaties in knie en maag.
Bekijk ook de website www.doenoflaten.nl en het volledige rapport voor meer informatie.
EXPERIMENTEEL ONDERZOEK UITGEZAAIDE DARMKANKER
Het Catharina Ziekenhuis is een onderzoek gestart naar een nieuwe behandeling voor patiënten met uitgezaaide darmkanker in het buikvlies. Deze patiënten, die palliatief worden behandeld, krijgen naast hun reguliere chemobehandeling ook chemotherapie toegediend via een speciaal aangelegd slangetje rechtstreeks in de buikholte.
“De chemotherapie komt daardoor in direct contact met de uitzaaiingen op het buikvlies. We hopen dat daardoor de groei van deze tumoren wordt stopgezet en kan worden teruggedrongen”, zegt onderzoeksleider en chirurg dr. Pim Burger van het Catharina Ziekenhuis.
Het gaat in eerste instantie om een studie bij maximaal 38 patiënten om te kijken of de procedure veilig uitgevoerd kan worden en wat de meest optimale dosis chemotherapie is die via het slangetje in de buikholte kan worden toegediend.
lees verder
BEWEEGKAMER OP AFDELING ONCOLOGIE
Het Spaarne Gasthuis in Hoofddorp heeft sinds kort een beweegkamer op de afdeling oncologie voor patiënten die een chemobehandeling krijgen. Doel is om deze patiënten in een zo goed mogelijke conditie te houden.
Sommige patiënten op de afdeling oncologie krijgen 24 uur per dag gedurende meerdere dagen medicatie toegediend. Tijdens deze behandeling kunnen ze geen gebruik maken van de algemene fysiotherapieruimte. En dat terwijl juist deze patiënten veel baat hebben bij een goede conditie. Veel patiënten hebben last van vermoeidheid en andere bijwerkingen als gevolg van hun behandeling, zoals misselijkheid en pijn. Uit verschillende onderzoeken blijkt dat deze klachten verminderen door te bewegen. Hierdoor wordt de behandeling beter te verdragen en hoeven de artsen de dosering van de chemotherapie minder vaak bij te stellen.
In de beweegkamer kunnen meerdere patiënten tegelijk bewegen onder begeleiding van een fysiotherapeut. Er staan diverse fitnessapparaten, zoals een fietslabyrint. Hiermee kan de patiënt op de hometrainer virtueel over de hele wereld fietsen. De beweegkamer fungeert ook als een ontmoetingsplek.
Bron: Spaarne Gasthuis
REUK- EN SMAAKVERANDERING BIJ CHEMO
Reuk- en smaakveranderingen zijn een veel voorkomend probleem bij mensen met kanker die chemotherapie krijgen. Toch zijn er voor zorgverleners geen specifieke richtlijnen hierover beschikbaar. 

Zorgverleners geven aan dat ze deze problemen minder snel bespreekbaar maken, omdat ze het gevoel hebben patiënten geen hulp te kunnen bieden. Dit blijkt uit onderzoek van de Wetenschapswinkel van Wageningen University & Research in opdracht van “Stichting HungerNdThirst”. Naar aanleiding van het onderzoek zijn 4 factsheets opgesteld: voor artsen, verpleegkundigen, diëtisten en de patiënt zelf.
Bij chemotherapie krijgt 45-84 procent van de patiënten te maken met smaakveranderingen, zo blijkt uit het onderzoek. Reukveranderingen treden op bij 5-60 procent. De veranderingen ontstaan doordat chemotherapie snel delende cellen aanvalt. Ook de receptoren voor reuk en smaak in de mond en de neus behoren tot de snel delende cellen. Of er veranderingen optreden in reuk en smaak is afhankelijk van het type en de locatie van de kanker, de soort chemotherapie en de patiënt zelf. Er kan sprake zijn van een versterkte of verminderde gevoeligheid voor geur en smaak. Omdat het om sneldelende cellen gaat, zijn de veranderingen  gelukkig ook vaak tijdelijk. Bijna altijd herstelt de smaak en reuk binnen een aantal weken tot maanden na het stoppen van de behandeling.
NIEUWE VOEDINGSSTRATEGIE BIJ CHEMO
Darmvliesschade (intestinale mucositis) als bijwerking van chemotherapie bemoeilijkt de vertering en opname van voeding waardoor het ziektebeloop slechter kan zijn. Volgens Margot Fijlstra kan voeding via sonde of infuus in dit geval mogelijk uitkomst bieden. Fijlstra promoveerde op 21 november aan de Rijksuniversiteit van Groningen.

In het Laboratorium Kindergeneeskunde van het Universitair Medisch Centrum Groningen (UMCG) onderzocht Fijlstra hoe kankerpatiënten met darmschade door chemotherapie het beste gevoed kunnen worden, zodat zij minder gewicht verliezen en hun darm sneller herstelt. In een diermodel met vergelijkbare darmschade probeerde zij verschillende voedingsstrategieën uit. De onderzoekster stelt vast dat de darm alleen nog maar simpele suikers en eiwitten kan opnemen, wanneer deze continu door een darmsonde worden toegediend. Helaas verdraagt de darm grote hoeveelheden van deze voedingsstoffen niet, waardoor deze voedingsstrategie niet geschikt blijkt om gewichtsverlies te voorkomen. Kleine beetjes voeding via de darm blijken wel het herstel van de darm te bevorderen. Parenterale voeding wordt goed verdragen en kan gewichtsverlies voorkomen, stelt de promovendus verder vast. Parenteraal is de toedieningsvorm van bijv. voeding anders dan via het maag-darmstelsel (enteraal).
De optimale voedingsstrategie lijkt dus een combinatie van continue voeding via de darm om het darmherstel te bevorderen en voeding via het bloed om gewichtsverlies te voorkomen. Inmiddels wordt gewerkt aan klinisch onderzoek om te zien of deze voedingsstrategie ook voor mensen optimaal is.
Bron: RUG
ALS KANKER JE RAAKT
Op 30 maart 2019 is de landelijke ontmoetingsdag ‘Geraakt door kanker’. Deze dag is voor iedereen die direct of indirect geraakt is door kanker.
Gastspreker is Manu Keirse, hoogleraar, klinisch psycholoog en schrijver. Specialist op het gebied van omgaan met verlies en verdriet.
Manu Keirse is klinisch psycholoog en doctor in de geneeskunde. Hij is auteur van talrijke boeken, waaronder de bestseller ‘Helpen bij verlies en verdriet. Een gids voor het gezin en de hulpverlener’. In 2007 werd hij zelf geraakt door kanker.
De ontmoetingsdag begint om 10.00 uur en wordt gehouden in Het Brandpunt, Postweg 18, Doorn. De lunch wordt verzorgd. Er zijn kamers beschikbaar om te rusten. De dag wordt geleid door Rita Renema-Mentink, geestelijk verzorger en directeur van Als kanker je raakt. Alle begeleiders deze dag zijn zelf door kanker geraakt. Iedereen is welkom. Je kunt je aanmelden op: www.alskankerjeraakt.nl of mail naar ontmoeten@alskankerjeraakt.nl
IMMUNOTHERAPIE IS BIJZONDER EFFECTIEF
De medische wetenschap gaat als een trein. Elk jaar komen er nieuwe medicijnen, behandelingen en inzichten bij. Maar welke gaan echt het verschil maken? We vroegen het o.a. aan Hans Gelderblom, internist-oncoloog en hoofd van de afdeling Medische Oncologie in het Leids Universitair Medisch Centrum (LUMC).
Naast chemotherapie, bestraling en opereren is er een nieuwe behandeling tegen kanker in opkomst: immunotherapie. Bij deze behandeling worden je eigen afweercellen (T-cellen) ingezet tegen de kankercellen. “Normaal gesproken vallen je T-cellen vreemde bacteriën en virussen aan”, legt Gelderblom uit. “Bij immunotherapie ruimen ze ook tumorcellen op. Dat doen ze effectief en patiënten verdragen deze behandeling vaak veel beter dan chemotherapie. Slechts eén op de twintig patiënten heeft serieuze bijwerkingen. Dat is in verhouding erg weinig. Een nadeel van immunotherapie is dat het peperduur is, net als veel nieuwe medicijnen die voor kanker op de markt komen. Kom je als 70-plusser wel in aanmerking voor deze dure behandelingen? Gelderblom: “De komende jaren gaan we hier antwoorden op krijgen. Ik voorspel dat we niet langer naar iemands kalenderleeftijd kijken, maar naar zijn of haar biologische leeftijd. De ene 75-jarige is veel fitter dan de andere. Er komen steeds meer testen op de markt die kijken naar geestelijke en lichamelijke fitheid en geschatte levensverwachting. Hoe dan ook, ga altijd het gesprek aan met de arts over de mogelijkheden. Sta ook open voor onderzoek naar nieuwe behandelingen. In ons land wordt er op zeer hoog niveau onderzoek gedaan.”
Er is meer goed nieuws: er komen steeds meer goede biosimilars, alternatieve kankermedicijnen die net zo goed zijn maar dan goedkoper. Gelderblom: “Medicijnen zijn zo duur omdat de farmaceutische industrie de patenten in handen heeft en daar flink geld voor kan vragen. Als die patenten na een aantal jaar verlopen, krijgen andere producenten de kans om medicijnen na te maken. Deze middelen noemen we biosimilars. Ze hebben exact dezelfde werking en dezelfde veiligheid, maar zijn een stuk goedkoper.
Zie ook nieuws over biosimilars onder EuropaColon/DICE.
Bron(nen): Plus Magazine
WAT IS HET VOORDEEL VAN STUDIE-INFORMATIE OP KANKER.NL?

Op www.kanker.nl/kankeronderzoek staan studies beschreven voor patiënten. Patiënten die een studie vinden, kunnen deze bespreken met hun arts.

Dit kan leiden tot meer en snellere deelname aan studies. Hoe komt een studie op deze website en wat heb je hieraan als patiënt?
In het maartnummer leest u meer over IKNL, trials up-to-date en DORP (Dutch Oncology Research Platform).
ONGEBOREN KIND LOOPT WEINIG RISICO DOOR KANKERBEHANDELING MOEDER
Het behandelen van kanker tijdens de zwangerschap is minder schadelijk voor het kind dan eerder gedacht. Uit onderzoek van gynaecoloog in opleiding Jorine de Haan blijkt dat het behandelen van de zwangere vrouw met kanker, in plaats van wachten tot na de bevalling, tot een betere uitkomst leidt bij moeder én kind.
‘Kanker tijdens de zwangerschap wordt steeds vaker behandeld. Hierdoor worden er steeds meer kinderen levend geboren en vroeggeboorte komt minder vaak voor.’ Jorine de Haan promoveerde op 14 februari bij Amsterdam UMC.
Kanker bij vrouwen die zwanger zijn komt relatief weinig voor: een op de 1000 zwangere vrouwen krijgt hiermee te maken. ‘Goed wetenschappelijk onderzoek naar kanker tijdens de zwangerschap is schaars, omdat het een zeldzaam probleem is. Door internationale samenwerking waren we in staat om gegevens van bijna 1200 zwangere vrouwen met kanker van de afgelopen 20 jaar te bekijken’, vertelt de promovenda.
Het onderzoek van De Haan biedt zorgverleners houvast in de counseling van patiënten over de mogelijkheden van behandeling en de eventuele korte termijn gevaren voor het ongeboren kind. De Haan: ‘Ondanks dat de resultaten van ons onderzoek relatief gunstig lijken voor de zwangere vrouw met kanker, is het belangrijk om individuele gespecialiseerde zorg voor de vrouwen aan te bieden.’
MEER KANKERPATIËNTEN KUNNEN HAAR BEHOUDEN MET HOOFDHUIDKOELING
De stichting Vrienden van het Martini Ziekenhuis heeft een vierde hoofdhuidkoeler gedoneerd aan de afdeling Oncologie van het Martini Ziekenhuis. Hiermee kunnen nu alle patiënten die ervoor in aanmerking komen en het willen, gebruik maken van hoofdhuidkoeling. 
Tot voor kort had het Martini Ziekenhuis drie hoofdhuidkoelers en kon niet iedere patiënt die ervoor in aanmerking kwam en het ook wilde, er gebruik van maken. Met de komst van een vierde hoofdhuidkoeler kan dat nu wel.
Hoofdhuidkoeling kan haaruitval voorkomen bij patiënten met kanker die bepaalde soorten chemotherapie krijgen. Door haaruitval tegen te gaan voelen mensen zich minder patiënt dan wanneer ze zichtbaar hun haar verliezen.
CIJFERS AANTREKKELIJKER OP WEBSITE BEVOLKINGSONDERZOEK DARMKANKER
Binnen het CvB bestond de wens om feiten en cijfers rondom het bevolkingsonderzoek darmkanker aantrekkelijker in beeld te brengen. In samenwerking met RIVM-collega’s is dit het resultaat geworden. De cijfers zullen jaarlijks worden geactualiseerd.
EUROPACOLON/DICE OFFICIEEL BELGISCHE NON-PROFITORGANISATIE
EuropaColon/DICE heeft onlangs de officiële registratie en zijn nu officieel een Belgische non-profitorganisatie. Voorheen was de organisatie geregistreerd in GB.
De procedure van het ondertekenen van nieuwe overeenkomsten met onze groepen is inmiddels gestart, omdat we onze grondwet en de Belgische wet moeten respecteren. De eerste algemene vergadering zal later dit jaar in Barcelona worden georganiseerd.
DE MAARTCAMPAGNE VAN EUROPACOLON/DICE:
MIJN BESTE 10 SECONDEN
 

Het doel van de campagne is om mensen aan te moedigen de test uit te voeren en te worden gescreend, omdat dit hun leven kan redden.
Het thema voor de campagne is 'Mijn beste 10 seconden', omdat het ongeveer 10 seconden duurt om de FIT-test uit te voeren. De hoofdcampagne zal worden uitgevoerd in 6 landen: Italië, Spanje, Portugal, Frankrijk, Slowakije en Finland,
THE POSITION PAPER ON BIOSIMILARS
Binnenkort komt EuropaColon/DICE met hun standpunt over biosimilars voor darmkanker. Wij houden u op de hoogte.
Darmkanker e-nieuws is een uitgave van werkgroep Darmkanker, opgericht in 2018. Werkgroep Darmkanker is onderdeel van de Stomavereniging en maakt gebruik van diens processen, infrastructuur en ondersteuning. De Stomavereniging, lid van NFK, zet zich in voor mensen die een stoma of pouch hebben of krijgen, en voor mensen met een ziekte die een stoma of pouch tot gevolg kan hebben, zoals darmkanker.
Ons postadres is:
Werkgroep Darmkanker
onderdeel van de Stomavereniging
Randhoeve 221
3995 GA Houten

Wilt u de ontvangst van deze e-mails aanpassen?
U kunt uw voorkeuren updaten of u uitschrijven van deze lijst.






This email was sent to <<E-mailadres>>
why did I get this?    unsubscribe from this list    update subscription preferences
werkgroep Darmkanker · Kantoor Janssoenborch, 3e etage · Godebaldkwartier 365 · Utrecht, Ut 3995 GA · Netherlands

Email Marketing Powered by Mailchimp