Copy

Darmkanker e-nieuws
januari 2019, nummer 1

INLEIDING

Darmkanker e-nieuws is een uitgave van de werkgroep Darmkanker, opgericht in 2018, als opmaat naar een eigen organisatie voor darmkankerpatiënten.
Het kernteam van de werkgroep Darmkanker bestaat uit de volgende vrijwilligers: Anjo van Heijst, Baukje van Diggelen, Jolien Pon en Thijs Fonville.
Rein van de Leeuw neemt deel aan het kernteam namens het bestuur van de Stomavereniging.
Vanuit de Stomavereniging ondersteunt Joyce Carels de werkgroep met management support.
U kunt ons bereiken via:
Stomavereniging
Werkgroep Darmkanker
Randhoeve 221
3995 GA Houten
T: 030 634 39 10
E: info@wgdarmkanker.nl
W: www.wgdarmkanker.nl
NB. De website is actief vanaf 1 maart 2019.

AGENDA

Bent u op zoek naar informatie over darmkanker? Vraagt u zich af welke onderzoeken er zijn en of deze geschikt zijn voor u? Bent u benieuwd naar recente medische ontwikkelingen? Kom dan naar ons minisymposium en/of de publiekslezingen van de diverse ziekenhuizen. U bent van harte welkom.

Opblaasbare darm te bezichtigen

Ooit wel eens door een dikke darm gelopen? U leert meer over dit belangrijke stukje darm, over poliepen en kanker. De darm is 9 maart te zien bij het minisymposium in Leiden.

Werkgroep Darmkanker biedt eigen programma tijdens Stomadag 9 maart

09 maart  Minisymposium darmkanker, Stomadag, LUMC Leiden
19 maart  Publiekslezing darmkanker, UMC Utrecht
27 maart  Informatieavond darmkanker, Maasziekenhuis Pantein, Boxmeer

Minisymposium 9 maart, Stomadag, LUMC Leiden
Darmkanker, wat betekent goede zorg voor jou?
 
Wat is goede zorg voor mensen met darmkanker? De werkgroep Darmkanker nodigt u van harte uit voor een minisymposium over darmkanker. Tijdens deze middag hoort u meer over behandeling en begeleiding. Ook kunt u zelf aangeven wat goed gaat en wat beter kan voor (ex)darmkankerpatiënten. Dit minisymposium is voor alle (ex)darmkankerpatiënten, stomadragers, partners en andere belangstellenden. Het minisymposium wordt georganiseerd door de werkgroep Darmkanker tijdens de Stomadag van de Stomavereniging.

Voorlopig programma
12:30-12:35 uur  Welkom
12:35-14:50 uur  Lezingen van diverse sprekers, o.a.:
  • Samen beslissen over de behandeling van kanker: hoe doe je dat?
  • Inzicht en vertrouwen, patiëntenverhaal
  • Orgaansparende behandeling van endeldarmkanker
  • Rol van de verpleegkundig specialist binnen het behandelteam bij darmkanker
  • Interventieradiologie, opereren zonder snijden
14:50-15:30 uur  Discussieronde: uw mening is belangrijk
 
Tijdens het symposium praten we u bij, maar we horen ook graag uw mening. Wat betekent goede darmkankerzorg voor u? Wat gaat goed en wat kan beter voor (ex)darmkankerpatiënten?
We zien u graag in het LUMC in Leiden, Albinusdreef 2, 2333 ZA Leiden. Het LUMC ligt op loopafstand van de achterzijde van station Leiden Centraal en is met de auto bereikbaar via de A4, A12 en A44. Lunch en toegang zijn gratis. Houdt u rekening met parkeerkosten.

Meld u hier aan voor het minisymposium op 9 maart. In het volgende nummer leest u meer.

 

INFORMATIEAVOND DARMKANKER UMC UTRECHT 19 MAART

PROGRAMMA 

19:00-19:30 uur Muzikale ontvangst en registratie
19:30-19:35 uur
 
Welkom door de avondvoorzitter,
mevrouw dr. Helma W.M.U. van Grevenstein, oncologisch chirurg
19:35-19:55 uur
 
Voor- en nabehandeling darmkanker met chemotherapie, 
mevrouw dr. Jeanine M.L. Roodhart, internist-oncoloog  
19:55-20:25 uur
 
“Ik zet me in voor darmkankerpatiënten, omdat ...”, 
mevrouw Anjo van Heijst, Patiënt Advocate werkgroep Darmkanker
20:25-20:45 uur PAUZE, speeddaten met hulpverleners
20:45-21:15 uur
 
Ontlastingsproblematiek na behandeling van darmkanker, 
mevrouw Jenneke Dijkstra, Master bekkenfysiotherapeut
21:15-21:40 uur

 
Darmkanker en chirurgie in beeld, 
mevrouw dr. Helma W.M.U. van Grevenstein en
de heer dr. Milan C. Richir, oncologisch chirurgen
21:40-21:50 uur Afsluiting door de avondvoorzitter
 
Het expertpanel beantwoordt (tussentijdse) vragen.

INFORMATIEAVOND DARMKANKER
MAASZIEKENHUIS PANTEIJN BOXMEER 27 MAART

VOORLOPIG PROGRAMMA

18.30 uur  Inloop met mogelijkheid bezoeken informatiemarkt en rondleiding scopiekamer
19.00 uur  Ontvangst en opening 
19.05 uur  Bevolkingsonderzoek darmkanker: nieuwe ontwikkelingen, MDL-arts dr. Ludger Epping
19.35 uur  Nieuwe ontwikkeling in de operaties bij darmkanker, door chirurg dr. Floris Ferenschild
20.05 uur  Pauze met informatiemarkt en rondleiding scopiekamer
20.35 uur  Nieuwe ontwikkeling in chemotherapie, door internist-oncoloog dr. Brian Scholtes
21.05 uur  Afsluiting, eventueel nog bezoeken informatiemarkt en rondleiding  
 
Informatie: 0485-846147 / coloncare@pantein.nl

 
TREINEN MET TOILETTEN
Het is gelukt! De klacht is in behandeling genomen door Het College voor de Rechten van de Mens.
De zitting is openbaar. Als u wilt, kunt u erbij zijn: dinsdag 19 maart om 15:00 uur bij Het College voor de Rechten van de Mens in Utrecht.
Nu maar hopen op een goede uitkomst. We houden u op de hoogte! Klik hier voor meer informatie.

PATIËNTVERTEGENWOORDIGERS GEZOCHT

Patiënten zouden direct vanaf de diagnose moeten beschikken over de benodigde en betrouwbare informatie, zodat zij een keuze kunnen maken voor behandeling en ziekenhuis passend bij hun ziekte en zorgbehoefte
NFK start met het project 'Betekenisvolle keuze-informatie'. Heeft u zelf ervaring als  darmkankerpatiënt en wilt u meewerken aan de uitvoering van dit project? Bekijk dan hier de vacature.

TE WEINIG INFORMATIE ZORGVERLENERS OVER LANGETERMIJNGEVOLGEN

Zorgverleners geven kankerpatiënten te weinig informatie over de langetermijngevolgen van behandelingen. Dat is de uitkomst van een peiling die de NFK hield onder 3785 mensen met de ziekte. Ongeveer de helft van hen zegt nooit iets gehoord te hebben over de mogelijkheid om niet verder te behandelen.
"Je wil toch heel graag vooral overleven in het begin", zegt NFK-directeur Arja Broenland. “Maar we horen toch wel erg vaak patiënten die zeggen dat ze toch een andere keuze hadden gemaakt als ze met een arts hadden gesproken over de gevolgen voor hun leven." Volgens Broenland worden kortetermijngevolgen van behandelingen beter besproken dan die op langere termijn.

Tweede of derde gesprek

Voorzitter Haiko Bloemendal van de Nederlandse Vereniging voor Medische Oncologie vindt dat de uitslag van het NFK-onderzoek serieus moet worden genomen. Volgens Bloemendal onthouden patiënten en familieleden mede door die paniek vaak selectief wat artsen zeggen. Daarom is hij voorstander van een tweede of derde gesprek, zodat er op een rustiger moment meer aandacht aan de gevolgen van ingrepen kan worden besteed. De voorzitter zegt dat er veel ontwikkelingen zijn op dat gebied. Hij wil met patiëntenorganisaties in gesprek naar aanleiding van de NFK-peiling.

 

EEN OP VIJF OVERLEVENDEN HEEFT FINANCIËLE PROBLEMEN NA KANKER 

Circa een op de vijf overlevenden van kanker heeft of krijgt na de behandeling te maken met verlies van betaald werk en/of financiële problemen die verder reiken dan extra gemaakte zorgkosten.
Aangezien dergelijke problemen niet alleen impact hebben op de kwaliteit van leven, maar ook de naleving van aanwijzingen van artsen kunnen beïnvloeden, is het belangrijk dat zorgverleners zich bewust zijn van deze problemen bij bepaalde risicogroepen. Volgens Alison Pearce en collega’s kunnen effectieve interventies als onderdeel van de standaard (na)zorg, zoals hulp bij het (her)vinden van betaald werk, bijdragen aan het verminderen van deze problemen. In deze studie is de relatie tussen werkgelegenheid (wel of geen betaald werk) en financiële problemen bij overlevenden van kanker onderzocht door de prevalentie en samenhang van deze problematiek te bestuderen. 
Meer informatie over deze publicatie is verkrijgbaar via bibliotheek@iknl.nl.

WAARDEVOLLE INFORMATIE IN ONLINE POSTS  

Familieleden spelen vaak een cruciale rol in de zorg, terwijl hun eigen behoeften over het algemeen weinig aandacht krijgen. In een studie door o.a. Mies van Eenbergen van het Integraal Kankercentrum Nederland (IKNL) is nagegaan over welke onderwerpen familieleden online informatie delen met anderen.
Hiervoor werden berichten (posts) van 185 naasten op de website kanker.nl geanalyseerd in drie hoofdcategorieën: 'ziekte', 'welzijn’ (patiënt-gerelateerd en zelf-gerelateerd) en ‘andere onderwerpen'. Daarnaast werd de inhoud van vijf websites (uit vijf landen) geanalyseerd op aanwezigheid van specifieke content voor familieleden.
Kanker.nl geeft veel informatie voor familieleden van kankerpatiënten. Deze informatie kan volgens Mies van Eenbergen en haar collega’s een waardevolle bron zijn, ook voor zorgverleners, om kennis te nemen van onderwerpen waarover familieleden zich zorgen maken.
De aandacht voor naasten van kankerpatiënten kan worden verbeterd door specifieke informatie aan te bieden over emotionele gevolgen voor naasten, invloed van kanker op de relatie en hoe men contact kan onderhouden met lotgenoten, met als mogelijk effect dat de belasting, ook op de zorg, kan afnemen. 

PATIËNT KAN ONLINE ZIEN OF HIJ KANKER HEEFT 

Het Röpcke-Zweers Ziekenhuis in Hardenberg zet alle uitslagen voor patiënten ‘realtime’ online. Patiënten kunnen zelfs direct zien of ze kanker hebben of dat de kanker is uitgezaaid. 
"Het is nogal wat, maar mensen krijgen dan ook eerst een waarschuwing te zien dat ze geconfronteerd kunnen worden met een onverwachte uitslag", zegt coördinator Roy Stokvis. "Artsen kunnen wel een uitzondering maken voor patiënten bij wie ze denken dat het niet verstandig is, om wat voor reden dan ook. Maar we verwachten niet dat daar veel gebruik van gemaakt wordt."
Het Röpcke-Zweers Ziekenhuis heeft daarmee de primeur in Noord-Nederland. Ook in Utrecht zijn twee ziekenhuizen die de uitslagen omtrent kanker online zetten. De verwachting is dat meer ziekenhuizen zullen volgen. Het ziekenhuis voor Coevorden en Hardenberg heeft ook over de bezwaren nagedacht. Toch hebben ze ervoor gekozen het wel te doen, voor de groep patiënten die dat willen. Patiënten kunnen zo meer grip op hun eigen behandeling krijgen.

HMC START MET CARDIO-ONCOLOGIE POLIKLINIEK

Haaglanden Medisch Centrum (HMC) is als eerste in de regio Haaglanden gestart met een cardio-oncologie polikliniek. Hier wordt hartschade ten gevolge van chemotherapie of bestraling sneller ontdekt en behandeld.
Iemand met kanker krijgt door bestraling of chemotherapie toxicologische stoffen in het lichaam die de kanker bestrijden.
Maar deze stoffen kunnen ook schade kunnen toebrengen aan het hart. Tien procent van de kankerpatiënten die behandeld wordt, krijgt hartproblemen, zoals een verminderde knijpkracht van het hart. Om deze risicogroep sneller in kaart te brengen, is HMC een polikliniek gestart, waar wordt gewerkt met een nieuw zorgpad cardio-oncologie.
Foto: Joosteto [GFDL (http://www.gnu.org/copyleft/fdl.html) undefined CC BY-SA 3.0 (https://creativecommons.org/licenses/by-sa/3.0)], via Wikimedia Commons

NIEUW INITIATIEF BETERE ZORG BEGINT MET EEN GOED GESPREK

Samen Beslissen in de zorg krijgt een nieuwe impuls met de campagne Help de dokter met een goed gesprek. Hiermee nodigen huisartsen en praktijkondersteuners hun patiënten uit tot samen beslissen in de spreekkamer. Het initiatief past binnen de campagne Betere zorg begint met een goed gesprek die in 2016 binnen ziekenhuizen is gestart.  
Help de dokter met een goed gesprek nodigt patiënten uit van zich te laten horen in de spreekkamer. De campagne maakt duidelijk dat de wensen, angsten en zorgen van mensen ertoe doen. De vernieuwde website begineengoedgesprek.nl geeft heldere tips waarmee mensen zich kunnen voorbereiden op hun doktersafspraak. Met deze tips wordt een goed gesprek gemakkelijker. Bijvoorbeeld door het stellen van de drie goede vragen.
Met Help de dokter met een goed gesprek kunnen professionals hun patiënten wijzen op het belang van een goede voorbereiding en een goed gesprek in de spreekkamer. De website biedt handige instrumenten en materialen om Samen Beslissen makkelijker te maken.

‘Help de dokter met een goed gesprek’ is een initiatief van InEen, het Nederlands Huisartsen Genootschap (NHG), de Landelijke Huisartsen Vereniging (LHV), Patiëntenfederatie Nederland en Verpleegkundigen en Verzorgenden Nederland (V&VN). 
NIET EENS MET DE BEDRIJFSARTS? WAT ZIJN DE MOGELIJKHEDEN?
Sinds de wijziging van de Arbowet op 1 juli 2017 hebben werknemers het recht een second opinion aan te vragen bij een tweede bedrijfsarts. Wel dient de werknemer dit zelf te doen. De werknemer moet dit doen via de eigen bedrijfsarts. Deze moet aan het verzoek gehoor geven en de werknemer doorverwijzen naar een andere bedrijfsarts. 
Goed om te weten, is dat de werknemer zelf een bedrijfsarts kiest voor de second opinion uit de bedrijfsartsen die hiervoor zijn aangewezen in het basiscontract met de arbodienstverlener. Ook kan de werknemer samen met de werkgever een andere bedrijfsarts kiezen. De tweede bedrijfsarts brengt vervolgens zijn advies uit aan de eerste bedrijfsarts waarna de eerste bedrijfsarts de begeleiding van de zieke werknemer weer overneemt.
De kosten van de second opinion worden door de werkgever betaald. Wel geldt de voorwaarde dat de werknemer een bedrijfsarts kiest die in het contract met de arbodienstverlener (een gecertificeerde arbodienst of een geregistreerde bedrijfsarts) is aangewezen als partij om de second opinion uit te voeren. Staat de gekozen bedrijfsarts niet in het contract, dan hoeft de werkgever de kosten voor de second opinion niet te betalen. 
Indien sprake is van een specifieke zorgvraag waarvoor de tweede bedrijfsarts is gekozen, en de gecontracteerde arbodiensten of bedrijfsartsen kunnen deze niet beantwoorden, dan dient de werkgever de kosten wel te betalen. Een andere uitzondering doet zich voor als de werkgever instemt met de keuze voor een andere bedrijfsarts buiten het contract, ook dan zijn de kosten voor rekening van de werkgever. 
Geen vervanging deskundigenoordeel
Een second opinion door een tweede bedrijfsarts vervangt niet het deskundigenoordeel afgegeven door de UWV. Dat oordeel is namelijk bedoeld om de re-integratie weer op gang te brengen, terwijl de second opinion een medisch advies van de eigen bedrijfsarts controleert. Zowel de werkgever als werknemer kan een deskundigenoordeel aanvragen bij de UWV. Goed om te weten, is dat in bepaalde situaties dit deskundigenoordeel gratis is, bijvoorbeeld bij: ontslag wegens frequent ziekteverzuim of onvoldoende re-integratieinspanningen van de werknemer. In andere situaties kost het deskundigenoordeel € 400 voor werkgevers en € 100 voor werknemers.

Bron: mr. Linda Meys, advocaat bij KampsVanBaar Sociale Zekerheid/Voorzieningen & Arbeidsrecht
TEST KAN RISICO OP ERFELIJKE VORM VAN DARMKANKER VOORSPELLEN
Onderzoekers van het LUMC en de University of Utah (VS) hebben een manier ontwikkeld om betrouwbaar het risico op een erfelijke vorm van darmkanker te voorspellen. Mensen die verdacht worden op het Lynch syndroom krijgen zo meer duidelijkheid. 
Het Lynch syndroom is een erfelijke aandoening die een verhoogde kans geeft op het ontstaan van onder andere darmkanker. Bij gemiddeld vijf procent van alle darmkankerpatiënten ontwikkelt deze ziekte zich door het Lynch syndroom. Dr. Niels de Wind deed onderzoek naar het Lynch syndroom. De Maag Lever Darm Stichting heeft dit onderzoek financieel mede mogelijk gemaakt.

Bron: Maag Lever Darm Stichting

TREFZEKERE ZORG VOOR IEDERE PATIËNT MET KANKER 

Dat is de gezamenlijke missie van de Taskforce Oncologie en het landelijke programma ‘Naar regionale oncologienetwerken’. Trefzekere zorg voor iedere patiënt met kanker, nu en in de toekomst.
Patiënten met kanker leggen een ingrijpend pad af, zowel bij de diagnostiek en behandeling als in hun leven en werk. In deze patient journey werken verschillende professionals en zorgaanbieders samen in een zorgnetwerk. Daarbij staat voorop dat iedere patiënt de best passende behandeling krijgt, in een goed proces van ‘samen beslissen’. De komende jaren gaan alle partijen die de Agenda Oncologische Netwerkzorg steunen, met betrokkenheid en draagvlak van hun achterbannen uitwerking geven aan trefzekere oncologische zorg. 
Wat dat betekent en wat er voor nodig is, hebben zij beschreven in de Agenda Oncologische Netwerkzorg 2019-2022 die ze op 19 december 2018 hebben overhandigd aan minister Bruins van Medische Zorg en Sport.

Meer informatie: www.oncologienetwerken.nl
WERELDKANKERDAG 2019
Kanker zet je wereld op z'n kop. Kijk wat jij kunt doen!
In Nederland spannen vele organisaties zich in om kanker te voorkomen, tijdig op te sporen, te behandelen en mensen met kanker en hun naasten psychosociale ondersteuning te bieden. Elk jaar rond Wereldkankerdag brengen zij hun gezamenlijke aanbod aan zorg en ondersteuning onder de aandacht. Lees verder op
www.wereldkankerdag.nl
WERKGROEP DARMKANKER ZOEKT VRIJWILLIGERS
Wij zetten ons met elkaar in om de zorg voor mensen met darmkanker en zij die leven met de gevolgen ervan verder te verbeteren.
Wilt u meewerken? Er zijn heel veel mogelijkheden. Mail voor informatie naar: info@wgdarmkanker.nl.
Heeft u deze nieuwsbrief doorgestuurd gekregen en wilt u het Darmkanker e-nieuws voortaan zelf ontvangen? Schrijf u dan in via onderstaande button.
Inschrijven voor het Darmkanker e-nieuws
Darmkanker e-nieuws is een uitgave van de werkgroep Darmkanker, opgericht in 2018. Werkgroep Darmkanker is onderdeel van de Stomavereniging en maakt waar mogelijk gebruik van processen, infrastructuur en ondersteuning van de Stomavereniging. De Stomavereniging, lid van NFK, zet zich in voor mensen die een stoma of pouch hebben of krijgen, en voor mensen met een ziekte die een stoma of pouch tot gevolg kan hebben, zoals darmkanker.
Ons postadres is:


Stomavereniging
Werkgroep Darmkanker
Randhoeve 221
3995 GA Houten


Uitschrijven voor het Darmkanker e-nieuws






This email was sent to <<E-mailadres>>
why did I get this?    unsubscribe from this list    update subscription preferences
werkgroep Darmkanker · Kantoor Janssoenborch, 3e etage · Godebaldkwartier 365 · Utrecht, Ut 3995 GA · Netherlands

Email Marketing Powered by Mailchimp