La Giornata delle Malattie Rare si avvicina!

I primi eventi di UNIAMO FIMR da segnare in agenda:

21 febbraio: evento di supporto alla Giornata delle MR presso la Base Aereonautica di Istrana (TV)
23 febbraio: a Firenze gara ciclistica (in corso di organizzazione)
28 febbraio: evento istituzionale di UNIAMO FIMR
29 febbraio: marcia per le MR a Milano. Testimonial d'eccezione Mara Maionchi
29 febbraio: camminata sportiva a Genova
1 marzo: maratona di 9 km a Roma: circuito di Villa Ada con pacco gara riservato ai primi 500 iscritti. Affrettatevi! https://urly.it/33rar (sito in continuo aggiornamento)

Altri eventi con la nostra partecipazione:

23 febbraio: Maratona Run4Rare, Modena
23 febbraio/1 marzo (data da definire): benedizione durante l'Angelus domenicale alla comunità delle PcMR di Papa Francesco I
24 febbraio: Premiazione concorso letterario "Il Volo di Pegaso"
28 febbraio: VII edizione del Premio OMaR per la Comunicazione sulle Malattie e i Tumori Rari

Prorogati i termini per la richiesta dei materiali per la prossima Giornata delle Malattie Rare!

Compila il modulo: https://forms.gle/dEq14Fndiy1LVLGF6
SCADENZA: 20 gennaio

Scopri di più sull'edizione 2020: https://bit.ly/2Rk4UZf

Ricordiamo a tutti che è possibile caricare il proprio evento, organizzato per celebrare la Giornata, sul sito ufficiale www.rarediseaseday.org.

È semplicissimo! Basta collegarsi al link https://www.rarediseaseday.org/send-us-your-event, riempire il modulo con i requisiti richiesti e caricare foto e programma (anche provvisorio) dell'evento.

Se aveste bisogno di supporto tecnico o ulteriori spiegazioni, non esitate a contattarci a comunicazione@uniamo.org

In occasione della prossima Giornata delle Malattie Rare, l'Associazione AILE onlus ha indetto il bando di concorso "Mario Ricciardi" per due premi al miglior articolo scientifico sulla Linfoistiocitosi Emofagocitica (HLH) pubblicati dal 2018 al 2019.

Per chi fosse interessato a partecipare al concorso: https://bit.ly/2ZIxR57

Con gli appuntamenti di Genova del 10 e 11 gennaio, sono terminati gli incontri NS2 sui diritti esigibili e presa in carico socio-sanitaria.

Ma la formazione targata NS2 non finisce qui! In programma ancora due appuntamenti dedicati alle help line istituzionali e associativi.

Scopri dove e iscriviti: https://bit.ly/2T76znL

Continua il lavoro di UNIAMO FIMR con le Associazioni sulle gravi disabilità.
Il 17 gennaio, presso la Fondazione Telethon a Roma, si terrà, infatti, il terzo incontro del Tavolo Gravi Disabilità.

Scopri cosa è emerso dagli incontri precedenti:
https://bit.ly/2QDoHno

A partire dal 25 gennaio, AIDEL 22, associazione partner di UNIAMO FIMR per il Progetto Ministeriale IntegRARE, organizzerà diversi incontri in tre città, Roma, Milano e Bari, per quanto riguarda la parte di educazione psico-sociale rivolta ai familiari delle persone con Malattia Rara.

Le iscrizioni sono aperte a tutti!

Iscriviti: https://bit.ly/2sgLzjq

Scopri le date dei prossimi incontri del Progetto IntegRARE: https://bit.ly/37ToZwc

Si parlerà ancora di Screening Neonatale Esteso durante due Open Day a Firenze e Roma!

Scopri quando e iscriviti: https://bit.ly/32Iwrax

Il 1 febbraio 2020 l'Università degli Studi di Milano-Bicocca organizzerà il Secondo Corso di Aggiornamento "Malattie Rare e Farmaci Orfani".

Alla Tavola Rotonda "Criticità e Bisogni delle persone con malattie rare" parteciperà anche la Presidente di UNIAMO FIMR, Annalisa Scopinaro.

Per consultare il programma e iscriversi: http://www.malattierare.unimib.it/

Terminata la consultazione on line sulla Legge dei caregiver.
A breve saranno inviati i nostri emendamenti alle sedi competenti.

GRAZIE a tutti coloro che hanno partecipato, in particolare a:

APW Italia Onlus
Fondazione Alessandra Bisceglie W Ale Onlus
Associazione Un Filo per la Vita
Mitocon - Insieme per lo Studio e la Cura delle Malattie Mitocondriali onlus
Associazione Malati di Reni APS
Associazione AIG
Fondazione Italiana HHT “Onilde Carini”

In continuo aggiornamento il percorso di definizione delle priorità e delle politiche per i pazienti rari.

Disponibili i "Knowledge Base Summaries" per gli 8 sotto gruppi che operano all'interno del Panel degli Esperti previsto dal progetto Rare2030 https://bit.ly/2T6uDa3

Online anche i video del "Knowledge Base Workshop" tenutosi lo scorso 18 maggio a Bucharest durante il Membership Meeting di Eurordis: https://bit.ly/2QTaulg

Sviluppare le proprie potenzialità con un progetto ludico che si avvale della disciplina della scherma? Adesso si può, grazie all'ADS Giulio Verne Scherma.

Nell'ambito di un progetto finalizzato, l’ASD Giulio Verne Scherma offre a persone con Malattia Rara la possibilità di accedere a lezioni di scherma.

Scopri di più sul progetto: https://bit.ly/2r4kfnT

Su DIRE Oggi si parla di UNIAMO FIMR!

Leggi gli articoli: https://bit.ly/2Nd5LK1

https://bit.ly/2QVc0oc

Indagini in corso:

Disponibile il nuovo Rare Barometer H-CARE di Eurordis, il sondaggio che aiuterà ad avere più informazioni sulle opinioni ed esperienze dei pazienti riguardo all'assistenza sanitaria che hanno ricevuto per la malattia rara o complessa da cui è affetto/a.

Rispondi al sondaggio: tiny.cc/h-care

Quali sono le necessità di riabilitazione fisioterapica per le persone over 65 con Malattia Rara?

A questa domanda cercheremo di rispondere attraverso due questionari:

uno dedicato alle Associazioni https://forms.gle/gVke4rtw98X4ZBsD8 e uno ai singoli pazienti https://forms.gle/BKQnqjAqFaxhcjca6

I dati raccolti con l’indagine serviranno per sviluppare una collaborazione con AIFI Lazio (Associazione Italiana Fisioterapisti Regione Lazio) e il GIS FG (Gruppo di Interesse Specialistico in Fisioterapia Geriatrica) appartenenti all’AIFI Associazione Tecnico Scientifica con l’obiettivo di studiare progetti di intervento mirati e specifici.

Quanto costano le Malattie Rare? La risposta è: tanto!

Per questo motivo UNIAMO FIMR è entrata in contatto con un primario Istituto di Credito che si è dichiarato disponibile a studiare e realizzare una linea di prestito/finanziamento da dedicare alle persone con sospetta malattia rara, alla ricerca di una diagnosi precisa.

Per poter realizzare questo progetto abbiamo bisogno di dati più precisi e vi chiediamo di compilare il questionario al link: https://urly.it/33raw

UNIAMO FIMR è anche su Youtube!

Date un'occhiata e iscrivetevi al nostro canale per restare aggiornati sui nostri eventi: https://bit.ly/2YRoAam

UNIAMO Federazione Italiana Malattie Rare
Via Nomentana, 133
00161 Roma
Tel 064404773

CONTATTACI A:

segreteria@uniamo.org
comunicazione@uniamo.org

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