12 Maggio 2020

Fase 2

 
Le attività riprendono con cautela e si intensificano gli eventi online. Di seguito quelli organizzati dalla Federazione e non solo.

Buona lettura e partecipazione!
Si svolgerà online il prossimo venerdì 22 maggio l'evento finale del progetto Nuove Sfide Nuovi Servizi, finanziato dal Ministero del Lavoro e delle Politiche Sociali e promosso da Uniamo con partner le Associazioni Mitocon-Insieme per lo studio e la cura delle malattie mitocondriale Onlus e Aismme-Associazione Italiana Sostegno Malattie Metaboliche Ereditarie Aps. Il progetto ha preso il via nel 2018 con diversi obiettivi: orientare lo sviluppo di helpline, fornire strumenti di aiuto alle famiglie con incontri tematici e di formazione specifica, supportare le Associazioni verso l'adeguamento alla riforma del III settore, sviluppare una sensibilità diffusa sullo Screening Neonatale Esteso e spingere verso un allargamento ulteriore del panel di patologie screenabili alla nascita. 

L'evento del 22 maggio intende raccontare i risultati del progetto e lo sforzo collettivamente compiuto  per raggiungerli. Segui la diretta sulla pagina Facebook della Federazione

30 MAGGIO ORE 10-12.30
si terrà su Zoom il webinar promosso dalla Federazione sul tema della condizione di "Emergenza nell'Emergenza" vissuta dalle persone con malattia rara a causa del Covid19. 
La Federazione tiene particolarmente all'argomento considerate non solo le difficoltà su cui ha riportato agli organi istituzionali preposti attraverso numerose azioni messe in atto in condivisione con Associazioni e Federazioni, ma anche per l'opportunità che lo sviluppo di buone prassi può offrire
 ben oltre la Fase 2. 
 
Interverranno: Giuseppe Novelli Genetista Università degli Studi di Roma Tor Vergata, Sen. Paola Binetti, Domenica Taruscio CNMR-ISS, Francesca Moccia Cittadinanza Attiva, Alberto Villani Società Italiana Pediatria, Teresa Rongai Federazione Italiana Medici Pediatrici Lazio, Teresa Mazzone Sindacato Medici Pediatri di Famiglia Lazio, Claudio Cricello Società Italiana di Medicina Generale e delle Cure Primarie.
Introduce e modera: Annalisa Scopinaro Presidente di Uniamo
 
Nuovo format social della Federazione che - considerata l'esigenza di informazioni anche in relazione al covid19 e al dato riguardante l'abbandono delle terapie emerso dall'indagine svolta in collaborazione con l'Istituto Superiore di Sanità - affronterà alcune tematiche relative a singole patologie in meeting con interventi di esperti e di associazioni di riferimento

Diretta Facebook ogni settimana, prossimamente! 
Stay tuned! 
 
I meeting scientifici del Gruppo di Lavoro Malattie Rare e Covid19 dell'Istituto Superiore di Sanità continuano come continua la collaborazione con la Federazione per l'individuazione delle tematiche più sentite dalla comunità, che saranno oggetto dei prossimi meeting. Manda le tue domande a qacovid.rare@iss.it oppure a saio.ascolto@uniamo.org. 

Segui la diretta sulla pagina Facebook della Federazione (le registrazioni restano disponibili anche per la visione in differita), su YouTube i singoli interventi. 
Oggi ore 10-13.15 si terrà l'annuale Assemblea Generale di Eurordis.
- il Consiglio Direttivo si rinnova con l'elezione di 5 membri:  già membri e ricandidati Dorica Dan, Maria Montefusco, Alba Ancochea, Birthe Holm; nuovi candidati sono Stefano Pavanello, Alain Cornetterei, Chrysthalla Kyriakidou. 
- Si presenta il Rapporto dell’attività svolta nel 2019 
- Si vota il Piano di azione per il 2020 ed il Rapporto finanziario

Le Associazioni federate a Eurordis partecipano registrandosi qui: 
https://form.jotform.com/eurordisforms/eurordis-general-assembly-2020 
Oltre 1300 iscritti, 100 speaker da tutto il mondo, 6 temi al centro del dialogo:
- Futuro della diagnosi: speranze, promesse e sfide
- Valori, diritti, futuro: verso paradigmi più inclusivi
- Condivisione, cura, terapie: la trasformazione per le MR al 2030
- Terapie e bisogni: il paziente al centro di ricerca e sviluppo
- Tripla A al 2030: terapie per le MR che siano "Accessible, Available, Affordable" 
- La rivoluzione digitale in sanità: virale versus reale 

Qui il Programma completo.
Puoi rivedere il webinar di presentazione del Foresight Study 2030 qui

See you there :) 
 

Risultati preliminari : 

Dall'inizio della pandemia 9 pazienti su 10 hanno avuto interruzioni nelle cure che ricevono per la loro malattia rara:
6 su 10 di coloro che hanno dichiarato un'interruzione dell'assistenza nonostante lo ritengano dannoso per la salute propria o della persona cui tengono.
3 su 10 percepiscono che queste interruzioni di assistenza potrebbero essere letali (1 su 10) o potenzialmente tali (2 su 10).
Più della metà di coloro che necessitano di un intervento chirurgico o di un trapianto hanno visto questi interventi annullati o rinviati.
8 su 10 hanno visto gli appuntamenti per terapie riabilitative (a volte le uniche terapie accessibili quando i trattamenti non sono disponibili) rimandate o cancellate.
- I pazienti che di solito ricevono assistenza negli ospedali hanno  avuto difficoltà specifiche, con quasi 3 su 10 che riferiscono che l'ospedale o l'unità che normalmente fornisce assistenza per la loro malattia rara è inaccessibile.
1 su 2 ha partecipato a consulti online o un'altra forma di telemedicina dall'inizio della pandemia. Una novità per 2 pazienti su 10. Quasi 9 su 10 di coloro che hanno sperimentato questo tipo di consulti sono contenti dell'esperienza e l'hanno valutata molto utile o sufficiente.

Oltre 5000 le risposte al questionario da tutti i paesi dell'UE tra il 18 e il 28 aprile, per un totale di 993 malattie rappresentate. L'indagine continuerà per tutta la durata dell'emergenza sanitaria. Dall'Italia  hanno preso parte alla survey oltre 700 persone. I risultati preliminari saranno oggetto di discussione nelle sessioni di Networking della ECRD:
- 14 maggio sugli aspetti relativi all'assistenza medica, ore 13-14
- 15 maggio sugli aspetti relativi all'assistenza sociale, ore 13-14.

Compila il questionario

AISP-Associazione Italiana Sindrome di Poland Onlus considerata la difficoltà persistente nel raggiungere il personale medico in questo momento, propone un servizio gratuito di videoconsulto a distanza con professionisti che da anni offrono all'Associazione supporto
- psicologico 
- pedagogico
- chirurgico toracico
- chirurgico plastico
- ortopedico e chirurgico della mano
- e radiologico

 
per essere ricontattato e ricevere un supporto personalizzato.  

(Servizio ospitato sulla piattaforma Uniamo: www.live.malatirari.it) 
I webinar dell'Associazione Persone Williams Italia hanno riscontrato notevole successo e sono disponibili per la visione su YouTube

Il Dr Rinaldi ha una conoscenza approfondita e specifica anche in virtù del rapporto di collaborazione consolidato ed è disponibile per replicare i webinar declinandoli secondo le esigenze di ciascuna Associazione
 
Per maggiori info scrivere a : presidente@apwitalia.org 
VOA VOA Onlus con il supporto di Stabilimento Chimico Farmaceutico Militare promuove il progetto Proteggi una famiglia rara per la distribuzione gratuita di kit di autoproduzione destinati a famiglie con minori colpiti da patologie rare, multi sistemiche e life limiting in Italia. 

Il kit include mascherine chirurgiche e disinfettante alcolico di produzione dello Stabilimento, e la possibilità di accedere ad un servizio di supporto psicologico a distanza gratuito. 

 
Considerate le restrizioni ancora in corso dovute all'emergenza sanitaria, l'Assemblea Generale della Federazione si terrà online. 

Convocazione e modalità di accredito sono state inviate via email in data 7 maggio come previsto da Statuto. Per ogni eventualità a riguardo scrivere a segreteria@uniamo.org 
Come parlare ai bambini delle malattie rare?
La Federazione utilizza diversi supporti tra cui favole e giochi. Se anche la tua Associazione ha materiali per bambini faccelo sapere qui.

REGISTRATI E PRENOTA UN VIDEO CONSULTO ONLINE SU live.malatirari.it 

oppure SCRIVI A 
saio.ascolto@uniamo.orgsaio.informa@uniamo.orgsaio.orienta@uniamo.org


Scrivi o fai scrivere sulla dichiarazione dei redditi il codice fiscale 92067090495 per sostenere la Federazione Italiana Malattie Rare. Grazie!
Si può donare anche con paypal scrivendo a donazioni@uniamo.org o visitare la pagina dona sul sito di UNIAMO.

 

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Tel. 06 4404773
 
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