12 Maggio 2020

Fase 2

Si svolgerà online il prossimo venerdì 22 maggio l'evento finale del progetto Nuove Sfide Nuovi Servizi, finanziato dal Ministero del Lavoro e delle Politiche Sociali e promosso da Uniamo con partner le Associazioni Mitocon-Insieme per lo studio e la cura delle malattie mitocondriale Onlus e Aismme-Associazione Italiana Sostegno Malattie Metaboliche Ereditarie Aps. Il progetto ha preso il via nel 2018 con diversi obiettivi: orientare lo sviluppo di helpline, fornire strumenti di aiuto alle famiglie con incontri tematici e di formazione specifica, supportare le Associazioni verso l'adeguamento alla riforma del III settore, sviluppare una sensibilità diffusa sullo Screening Neonatale Esteso e spingere verso un allargamento ulteriore del panel di patologie screenabili alla nascita. 

L'evento del 22 maggio intende raccontare i risultati del progetto e lo sforzo collettivamente compiuto  per raggiungerli. Segui la diretta sulla pagina Facebook della Federazione! 

30 MAGGIO ORE 10-12.30

si terrà su Zoom il webinar promosso dalla Federazione sul tema della condizione di "Emergenza nell'Emergenza" vissuta dalle persone con malattia rara a causa del Covid19. 
La Federazione tiene particolarmente all'argomento considerate non solo le difficoltà su cui ha riportato agli organi istituzionali preposti attraverso numerose azioni messe in atto in condivisione con Associazioni e Federazioni, ma anche per l'opportunità che lo sviluppo di buone prassi può offrire ben oltre la Fase 2. 
 

 

Diretta Facebook ogni settimana, prossimamente! 

 

I meeting scientifici del Gruppo di Lavoro Malattie Rare e Covid19 dell'Istituto Superiore di Sanità continuano come continua la collaborazione con la Federazione per l'individuazione delle tematiche più sentite dalla comunità, che saranno oggetto dei prossimi meeting. Manda le tue domande a qacovid.rare@iss.it oppure a saio.ascolto@uniamo.org. 

Segui la diretta sulla pagina Facebook della Federazione (le registrazioni restano disponibili anche per la visione in differita), su YouTube i singoli interventi. 

Oggi ore 10-13.15 si terrà l'annuale Assemblea Generale di Eurordis.
- il Consiglio Direttivo si rinnova con l'elezione di 5 membri:  già membri e ricandidati Dorica Dan, Maria Montefusco, Alba Ancochea, Birthe Holm; nuovi candidati sono Stefano Pavanello, Alain Cornetterei, Chrysthalla Kyriakidou. 
- Si presenta il Rapporto dell’attività svolta nel 2019 
- Si vota il Piano di azione per il 2020 ed il Rapporto finanziario

Le Associazioni federate a Eurordis partecipano registrandosi qui: 
https://form.jotform.com/eurordisforms/eurordis-general-assembly-2020 

Qui il Programma completo.
Puoi rivedere il webinar di presentazione del Foresight Study 2030 qui. 
See you there :) 

 

Risultati preliminari : 

Dall'inizio della pandemia 9 pazienti su 10 hanno avuto interruzioni nelle cure che ricevono per la loro malattia rara:
- 6 su 10 di coloro che hanno dichiarato un'interruzione dell'assistenza nonostante lo ritengano dannoso per la salute propria o della persona cui tengono.
- 3 su 10 percepiscono che queste interruzioni di assistenza potrebbero essere letali (1 su 10) o potenzialmente tali (2 su 10).
- Più della metà di coloro che necessitano di un intervento chirurgico o di un trapianto hanno visto questi interventi annullati o rinviati.
- 8 su 10 hanno visto gli appuntamenti per terapie riabilitative (a volte le uniche terapie accessibili quando i trattamenti non sono disponibili) rimandate o cancellate.
- I pazienti che di solito ricevono assistenza negli ospedali hanno  avuto difficoltà specifiche, con quasi 3 su 10 che riferiscono che l'ospedale o l'unità che normalmente fornisce assistenza per la loro malattia rara è inaccessibile.
- 1 su 2 ha partecipato a consulti online o un'altra forma di telemedicina dall'inizio della pandemia. Una novità per 2 pazienti su 10. Quasi 9 su 10 di coloro che hanno sperimentato questo tipo di consulti sono contenti dell'esperienza e l'hanno valutata molto utile o sufficiente.

Oltre 5000 le risposte al questionario da tutti i paesi dell'UE tra il 18 e il 28 aprile, per un totale di 993 malattie rappresentate. L'indagine continuerà per tutta la durata dell'emergenza sanitaria. Dall'Italia  hanno preso parte alla survey oltre 700 persone. I risultati preliminari saranno oggetto di discussione nelle sessioni di Networking della ECRD:
- 14 maggio sugli aspetti relativi all'assistenza medica, ore 13-14
- 15 maggio sugli aspetti relativi all'assistenza sociale, ore 13-14.

Compila il questionario

AISP-Associazione Italiana Sindrome di Poland Onlus considerata la difficoltà persistente nel raggiungere il personale medico in questo momento, propone un servizio gratuito di videoconsulto a distanza con professionisti che da anni offrono all'Associazione supporto
- psicologico 
- pedagogico
- chirurgico toracico
- chirurgico plastico
- ortopedico e chirurgico della mano
- e radiologico. 
 

I webinar dell'Associazione Persone Williams Italia hanno riscontrato notevole successo e sono disponibili per la visione su YouTube. 

Il Dr Rinaldi ha una conoscenza approfondita e specifica anche in virtù del rapporto di collaborazione consolidato ed è disponibile per replicare i webinar declinandoli secondo le esigenze di ciascuna Associazione. 
 

VOA VOA Onlus con il supporto di Stabilimento Chimico Farmaceutico Militare promuove il progetto Proteggi una famiglia rara per la distribuzione gratuita di kit di autoproduzione destinati a famiglie con minori colpiti da patologie rare, multi sistemiche e life limiting in Italia. 

Il kit include mascherine chirurgiche e disinfettante alcolico di produzione dello Stabilimento, e la possibilità di accedere ad un servizio di supporto psicologico a distanza gratuito. 
 

Fai una donazione o inoltra la tua richiesta ora
 

Considerate le restrizioni ancora in corso dovute all'emergenza sanitaria, l'Assemblea Generale della Federazione si terrà online. 

Convocazione e modalità di accredito sono state inviate via email in data 7 maggio come previsto da Statuto. Per ogni eventualità a riguardo scrivere a segreteria@uniamo.org 

Scrivi o fai scrivere sulla dichiarazione dei redditi il codice fiscale 92067090495 per sostenere la Federazione Italiana Malattie Rare. Grazie!
Si può donare anche con paypal scrivendo a donazioni@uniamo.org o visitare la pagina dona sul sito di UNIAMO.