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MUSICA D'ACCOMPAGNAMENTO

TEMPO DI LETTURA
Non c'è alcuna fretta
 

VIAGGIO NEL PAESE DEGLI SMEMORATI

Parole e immagini: Gaetano Moraca

l sole avvolge le curve della Strada statale 19 delle Calabrie, costeggiata da castagni e querce abituati al freddo della Sila Piccola. Parcheggio nella piazzetta sonnacchiosa e semideserta di Cicala, l’aria odora di caminetto. Mi schermo gli occhi dalla luce e mi guardo intorno alla ricerca di qualcuno a cui chiedere informazioni. Scorgo una panchina, di fianco alla bacheca dei manifesti mortuari, dove due anziani silenziosi si scaldano come lucertole. Secondo l’ultimo censimento, nel paesino in provincia di Catanzaro vivono poco più di 900 persone, oltre un migliaio in meno rispetto a un secolo fa. Come in tutti i borghi interni della Calabria e di molte regioni del Sud, gli abitanti sono ormai abituati a fare i conti con chi va e non torna indietro. Chiedo agli uomini indicazioni per il Centro per le demenze ma ricevo sguardi interrogativi. Ci riprovo in dialetto, scandendo la parola Alzheimer e subito si affannano a spiegarmi la strada, indicandomi la direzione con le dita. Imbocco un vicolo e proseguo tra piccole cataste di legna da ardere e panni che sventolano dai balconi.

“Stiamo facendo l’accoglienza, vuoi anche tu tisana e biscotti?” mi dice sulla soglia Amanda Gigliotti, psicologa e responsabile del centro di Cicala, una trentina d’anni, capelli ricci e neri, una grossa sciarpa intorno al collo e un sorriso stampato sul volto. Mi ritrovo davanti a una ventina di persone sedute in cerchio, alcune con indosso il cappotto, in mezzo a una ampia sala dalle pareti tinteggiate di arancio, fucsia, e rosso. A destra due file di tavoli con le sedie, a sinistra un piccolo angolo palestra. Con un tono di voce sostenuto Amanda dice il mio nome e molti dei presenti mi danno il benvenuto. Una signora di meno di cinquant’anni si alza e viene dritta a darmi la mano. “Sei bellissimo”, esclama dopo le dovute presentazioni, e mi stampa un bacio sulla guancia. Mi siedo anch’io in cerchio perché sta per iniziare il momento del Buongiorno. Le persone intorno a me hanno tra i cinquanta e gli ottant’anni, alcuni se ne stanno per i fatti loro, altri ridono coi vicini. Un’operatrice al centro del cerchio scandisce il suo nome lentamente a voce alta, mentre rivolge a sé i pollici di entrambe le mani. Con la stessa enfasi dice "Buongiorno!", disegnando in aria un cerchio con le mani. Poi va a prendere una signora dai capelli grigi che fa un po’ di resistenza, ma solo per farsi desiderare. Vanno insieme al centro e si presentano alla stessa maniera. Seguono applausi e inchini. Cedono il testimone a un uomo sulla settantina dallo sguardo spento che non appena arriva al centro del cerchio lascia trasparire un mezzo sorriso. “Ci ripetiamo i nostri nomi tutte le mattine, non fa niente se lo dimenticano subito dopo. Ci serve per farli percepire presenti a loro stessi” mi spiega Amanda.

Il signore seduto accanto a me le chiede quando arriva il suo amico Mimmo. Lei gli assicura che sta per arrivare, ma lui non sembra bersela. Mi guarda per cercare conferma, scuotendo i baffetti grigi, e mi racconta che lui e Mimmo hanno fatto le scuole insieme, si volevano molto bene, erano come fratelli, ma ora Mimmo di lui se ne fotte. Cerco di rassicurarlo, garantendogli che Mimmo sarà lì fra poco. Ha più o meno sessant’anni, mi dice Amanda, e faceva il direttore di banca quando è arrivata la diagnosi. Ora cinque giorni a settimana frequenta il Centro Diurno “Al.Pa.De.” di Catanzaro che ospita persone affette da demenze, Alzheimer e Parkinson. Di tanto in tanto portano gli avventori del centro del capoluogo calabrese a respirare l’aria di montagna e a fare attività con gli ospiti del centro “Andrea Doria” di Cicala, costola di quello catanzarese. Molti degli ospiti arrivano dai paesi limitrofi. Conto almeno otto operatrici e un operatore, anche se a colpo d’occhio è difficile capire chi siano, visto che non hanno camici o divise. Al centro adesso c’è un’anziana molto vispa che sostiene di avere 25 anni, non so se per gioco o perché lo crede davvero. Il direttore di banca mi tocca col gomito e mi chiede se so quando arriva Mimmo. Gli dico che probabilmente ha fatto un po’ di ritardo, ma che secondo me sta arrivando. Fortunatamente sono cresciuto con uno zio che un ritardo ce lo aveva per davvero, sin da piccolo, quindi ho una vaga idea di come proseguire la conversazione.

“È finito il pane” grida Amanda una volta terminato il giro di presentazioni, “dobbiamo andare a comprarlo. Chi mi accompagna?”. Lei e le altre operatrici fanno infilare il cappotto agli ospiti che quel giorno sono in grado di fare una passeggiata nel paese. Un altro gruppetto resta con gli operatori a preparare il pranzo. I tempi sono dilatati, i movimenti molto lenti, ma si respira un’allegria contagiosa. Una decina di persone viene fatta accomodare su un pulmino, una signora sollevata con un montacarichi insieme alla sua sedia a rotelle, altri ancora nella macchina di Amanda. “Nelle giornate di bel tempo andiamo nel borgo a fare qualche commissione. Compriamo il pane, andiamo dal fioraio, in farmacia o facciamo anche solo una passeggiata” mi racconta lei. “Noi cominciamo ad andare, Elena ci raggiunge, stava facendo un’intervista telefonica”. Elena sarebbe la dottoressa Sodano, fondatrice dei centri di Catanzaro e Cicala, e che ha trasformato quest’ultimo in “Borgo amico delle demenze”. I commercianti del paese, grazie anche all’interessamento del Comune, sono stati adeguatamente formati per entrare in relazione con le persone con demenze. Raggiungiamo la piazzetta del paese in cui avevo chiesto informazioni qualche ora prima, e che ora sembra vivace e movimentata.

Come ragazzini in gita entriamo nel vicolo dov’è nascosta la bottega del panettiere. Ci avvolge il profumo del pane appena sfornato che il signor Pasquale ci offre su un vassoio tagliato a fette e condito con olio d’oliva e origano. Amanda dà i soldi a uno degli ospiti e lo incarica di prendere il pane per il pranzo. L’uomo sembra turbato, ci pensa un po’, poi porge i soldi al panettiere. Da dietro il bancone Pasquale gli sorride affabile e gli allunga un sacchetto. L’uomo è ancora titubante ma, spronato dalle operatrici, prende il pane e lo consegna ad Amanda. Salutiamo calorosamente il proprietario e usciamo dalla bottega attraversando la tendina scacciamosche. Sui vetri della porta è attaccato l’adesivo “Dementia friendly”, fornito dalla Dementia Friendly Community, progetto di respiro europeo di cui Cicala fa parte. Rientriamo nella piazza assolata e ci viene incontro una donna minuta, con gli occhiali da sole e i capelli bianchi e corti. “Scusami, ma ero al telefono con una giornalista danese che è interessata al progetto” mi dice Elena Sodano dandomi la mano e chiedendomi di darci del tu. Saluta qualche ospite che non era ancora riuscita a salutare al mattino, nonostante nessuno di loro abbia la minima idea di chi lei sia.

Con passo lento raggiungiamo la macelleria gestita da un ragazzo di trent’anni di nome Giacomo, come il santo a cui è intitolata la piazza e la chiesa barocca del XVI secolo che lì si affaccia. Questa volta a essere incaricata dell’acquisto è una donna mingherlina che ha da poco superato i cinquanta. Pagare, prendere il resto e il pacchetto con la carne le risulta però un’operazione nebulosa. Si gira in cerca del supporto delle operatrici che hanno la grazia di saper rendere tutto spontaneo. Gli ospiti più giovani mi sembrano più confusi di quelli anziani. “Dipende molto dal tipo di demenza che uno ha, però tendenzialmente sui cervelli giovani agiscono più velocemente” mi spiega Elena. “Uscendo e contaminandosi con l’aria, parlando col farmacista, gustando un pezzo di pane, facciamo stimolazione cognitiva senza però farli sentire inadatti”.

Dopo qualche altra commissione e aver preso un po’ di sole, ci ridistribuiamo lentamente nelle macchine e sul pulmino su cui fanno salire anche me. L’autoradio suona Luglio col bene che ti voglio e la signora che prima sosteneva di avere venticinque anni dà mostra di una bella voce intonata. In piedi, reggendomi in equilibrio durante il breve tragitto, la osservo cantare. Guarda spensierata fuori dal finestrino, il suo volto è illuminato a intermittenza dalla luce. Conosce tutte le parole e tiene il tempo con la mano sulla portiera. Fra pochi minuti avrà dimenticato tutto, di essere stata in piazza, di aver fatto compere, di aver cantato, ma continuerà a godere della sensazione di benessere che queste semplici attività le hanno dato. Le uscite mattutine hanno questo scopo, oltre che a far recuperare consuetudini e piccoli gesti che, da sole, queste persone non riescono più a fare.

Rientriamo nella grande sala colorata dove si sta ballando sulle note di Volare. Con una velocità inversamente proporzionale a quella che ho notato fino a quel momento, anche il gruppo della spesa è già al centro della stanza a muoversi a ritmo di musica. “Lavoriamo moltissimo con il corpo: attraverso quello fisico stimoliamo quello emozionale, che è lo scrigno di tutte le esperienze acquisite e registrate in una vita” mi dice Elena, mentre intanto altre operatrici apparecchiano i tavoli per il pranzo che sta per essere servito. Sia gli operatori che lavorano nel centro di Catanzaro, sia quelli di Cicala sono stati formati con il metodo TECI – Terapia Espressiva Corporea Integrata - messo a punto da Elena alla luce dei suoi studi. “Tutti devono sapere come entrare in relazione con queste persone, non sono pazienti come altri”.

Dopo una Laurea in Scienze della Comunicazione a Camerino, Elena Sodano ha fatto ritorno a Catanzaro, sua città natale, dove ha lavorato come giornalista. Nel 2002 ha fondato “Ra.Gi. Onlus” – dai nomi dei suoi due figli, Rachele e Giuseppe – associazione che si occupa di fragilità umane, dai detenuti agli extracomunitari. Nel 2006 stilando un progetto per partecipare a un bando, si è resa conto dell’altissima percentuale di persone affette da demenze nella sua città, lasciate sole, insieme ai loro familiari, da una politica sorda: in quel momento ha avuto chiaro quale sarebbe stata la sua strada. È tornata all’Università e si è laureata in Lettere e in Psicologia anche se ha scelto di non abilitarsi: “Ho subito capito che non sarei mai stata una psicologa col camice bianco dietro a una scrivania”. La sua TECI è una terapia non farmacologica che si affianca a quella farmacologica che ogni paziente già segue. Si basa sul risveglio della memoria corporea della persona con una demenza grazie ad una serie di attività che tengono conto dell’esperienza di vita di ognuno, delle abitudini, delle relazioni, degli affetti e delle emozioni, le quali non aspettano altro che essere stimolate per uscire fuori sotto forma di gesti simbolici e linguaggio corporeo, quando quello usuale non è più comprensibile.

Mentre gli ospiti mangiano, Elena mi porta a fare un giro del centro. “Per farti un esempio: c’è una paziente che ha perso completamente la sua memoria semantica, cioè non sa come si chiamano e a cosa servono le cose. Ho chiesto alla figlia di cantarmi la ninna nanna che le cantava da piccola, poi mi sono presa la paziente in grembo e ho iniziato a canticchiare il motivetto. Lei si è lasciata cullare, poi ci siamo scambiate di posto e lei ha fatto lo stesso con me, intonandomi la sua ninna nanna. In quel momento ho stimolato la sua memoria corporea, risvegliando emozioni. E se lavoro a livello emozionale, lavoro a livello cognitivo”. Entriamo in una stanza dove sul pavimento sono disposti sabbia e piccoli ciottoli levigati: “Qui ci camminiamo scalzi, per stimolare sensazioni tattili che possano evocare ricordi. Attraverso il nostro metodo e il nostro modo di prenderci cura stimoliamo la produzione di cortisolo e di ossitocina che sono gli ormoni del benessere, riuscendo gradualmente a eliminare gli stati di depressione o i raptus aggressivi che la malattia può portare con sé. Nel nostro cervello ci sono 89 miliardi di neuroni, ma quando sorge una demenza non tutti vengono intaccati. Chi soffre di demenza non ha solo un’atrofia neuronale ma perde lentamente la percezione del proprio corpo: noi lavoriamo sulla stimolazione dei tre strati di cui questo è composto – ossa, muscoli e pelle – affinché i pazienti percepiscano di essere ancora corpo vivo”.

Non esiste una banca dati regionale, ma lei stima che in Calabria i malati con demenza siano circa sessantotto mila; a questi bisogna sommare le famiglie lasciate quasi completamente da sole a farsi carico di situazioni spesso devastanti. “Lavoriamo quasi più coi familiari che con le demenze: ogni giorno dalle due alle quattro possono chiamarci per chiederci consigli, due volte al mese li incontriamo con specialisti di diversi ambiti. Perché spesso dopo una diagnosi di demenza tutti gli altri ambiti di cura vengono tralasciati”. I familiari, né è convinta Elena, sono più utili di qualsiasi terapeuta, medico o politico perché sono i soli a conoscere i bisogni del proprio parente. Per questo vanno formati e informati, per accettare e comprendere loro per primi la malattia e capire come aiutare i propri cari. Mi risuonano in mente le istruzioni date sugli aerei in caso di mancanza di ossigeno “Indossare la mascherina prima di aiutare qualcun altro a indossarla”. A suon di bandi e progetti Elena e la sua associazione cercano di non soccombere a politiche regionali miopi: “Se solo si volesse, un modello come quello di Cicala potrebbe essere esportato in tanti altri piccoli borghi che lentamente si stanno svuotando”.

Rientriamo nella sala principale dove, di nuovo in cerchio, i pazienti e gli operatori a ritmo di musica ripetono la coniugazione del verbo essere, mimando con le mani tutte le persone del presente indicativo. Intanto una'anziana seduta sul divano lavora la lana. Indica una bambola e ci spiega che le ha fatto una cuffietta, una tutina e le babbucce. “Aveva freddo Aurora, adesso le sto facendo pure una copertina”. “Mo’ sì che sta calda!” irrompe il direttore di banca suscitando le risate generali. Poi si guarda attorno con circospezione, si gira verso di me e mi chiede: “Ma Mimmo quando arriva?”.

Per oggi è tutto, ci rivediamo fra due settimane. Nel frattempo mi piacerebbe conoscere le tue impressioni, sapere se questa storia ti è piaciuta o ricevere qualche consiglio per fare meglio: puoi rispondere direttamente a questa mail. Se non sei ancora iscritto puoi rimediare QUI (ti suggerisco di aggiungere l'indirizzo mail all'elenco contatti per evitare di finire nello spam).
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