Copy
Bekijk deze nieuwsbrief in uw browser
Nieuwsbrief augustus 2020

Echte vrijheid is het vermogen te genieten van alle keuzes die wij maken.
(Deepak Chopra)

 


Rectificatie
In de nieuwsbrief van juli 2020 las u een oproep voor een schrijfwedstrijd als onderdeel van de Macula-week 2021. Naast enthousiaste reacties zijn er enkele reacties geweest van lezers  die moeite hebben met bepaalde woorden in de tekst. U zult begrijpen dat het allerminst de bedoeling is om macula-degeneratie te bagatelliseren. We weten allemaal dat dit een doorlopend proces is van verlies en bijstellen zoals u ook in deze nieuwsbrief kunt lezen.

Ook is in het artikel de verkeerde naam van de van de medeorganisator vermeld. Dit moet zijn Nederlandse Oogonderzoek Stichting. Onze excuses hiervoor.

Voor meer informatie over de schrijfwedstrijd klik hier

 
Vooraankondiging Webinar 

Een unieke kans om lezingen te volgen met nieuwe inzichten en vragen te stellen over macula-degeneratie aan prof. dr. C. Hoyng (Radboudumc Nijmegen) en ass. prof. R. van Nispen (Amsterdam UMC). Het enige dat je nodig hebt is een computer en een internetverbinding.
 
Save the date… zaterdag 24 oktober 10:30-12:30 uur.

 


Algemene Ledenvergadering Digitaal

In de nieuwsbrief van juli 2020 heeft het bestuur u meegedeeld vanwege het coronavirus dit jaar geen fysieke Algemene Ledenvergadering (ALV) te houden maar een digitale en wel op donderdag 3 september 2020 van 16:00 uur tot 17:00 uur. U kunt zich dan uitspreken over het Jaarverslag 2019 en de Jaarrekening 2019.
 
Aanmelden voor de digitale ALV kan via info@maculavereniging.nl.
Wilt u een exemplaar van het Geel Katern ontvangen, dan kunt u dat bij uw aanmelding aangeven. U kunt het Geel Katern 2020 ook downloaden via onze website.

 


Slikken, afscheid nemen en soms rouwen
Marian Willems (68 jaar)

Slikken, afscheid nemen en soms rouwen met als logische volgende stap: op zoek naar aanpassingen en alternatieven. Ik heb Juveniele macula-degeneratie en ben een echte fietsfanaat, maar mijn ogen laten mij in de steek. In dit verhaal neem ik u mee in mijn zoektocht naar een oplossing voor op de fiets: een zonne-, race-, fietsbril.
 
Lees verder

 
Herwonnen vrijheid:
"wat ben ik blij dat ik weer kan fietsen"
Heleen Schoots in gesprek met Riet Verhoeven

Riet heb ik ontmoet in de oogkliniek waar we allebei onze injecties krijgen. In eerdere gesprekken heb ik haar leren kennen als een optimistische, creatieve vrouw die niet gauw bij de pakken gaat neerzitten. Maar tegenslag na tegenslag, wat vele mensen met MD maar al te goed weten, maakt je op een gegeven moment depressief. Hoeveel moet ik nog inleveren? Deze onzekerheid trekt een zware wissel op mensen met MD.
 
Ik sprak haar over de nieuwe fiets die een hele verandering heeft gebracht in haar leven. Veiligheid, vrijheid en zekerheid zijn haar eerste woorden. Vrijheid om ook alleen weer iets te ondernemen.

Lees verder

 
Wet maatschappelijke ondersteuning
Mensen met een beperking of chronische ziekte hebben vaak te maken met verschillende kosten in de zorg. Bijvoorbeeld het eigen risico voor de zorgverzekering en de eigen bijdrage voor de Wmo. De overheid wilde iets doen aan deze stapeling van eigen bijdragen. Daarom is begin 2020 de eigen bijdrage in de Wmo voor de meeste hulp en ondersteuning maximaal € 19 euro per maand. Dit is het abonnementstarief. Hierdoor worden de totale kosten van de zorg voor veel mensen met een beperking of chronische ziekte lager.
 
Lees verder

 
Uw medewerking gezocht
Fontys Hogeschool zoekt uw hulp bij een project voor derdejaars studenten van een minor op het gebied van Technologie, Ondernemerschap en Creativiteit. Onderdeel van dit project is het verdiepen in de leef- en belevingswereld van een persoon met slechtziend- of blindheid. In de week van 7 september (bij voorkeur 8 september) willen enkele studenten graag (Coronaproof) in gesprek met misschien wel u over uw dagelijks leven in deze Coronatijd.
 
Bent u geïnteresseerd en wilt u zich aanmelden voor dit project, laat het mij weten: adrian.vandenbroek@fontys.nl

 
Macula-infolijn
Met vragen over macula-degeneratie, hulpmiddelen, etc. kunt u contact opnemen met de MaculaVereniging:
Lid worden  |  Doneren
Website Website
Facebook Facebook
Twitter Twitter
LinkedIn LinkedIn
MaculaVerenigingPostbus 418 - 2000 AK Haarlem
Telefoon: 030-298 07 07 - E-mail: info@maculavereniging.nl