|
ROXANE BUSS
ERGOTHÉRAPEUTE ET COORDINATRICE
«J’IDENTIFIE PRIORITAIREMENT LES INTÉRÊTS DE LA PERSONNE.»
Formée comme ergothérapeute dans sa Belgique natale, Roxane a rapidement orienté son activité vers la problématique des troubles cognitifs gériatriques. Dans le cadre d’Alzheimer Belgique elle effectuait des évaluations, prodiguait des conseils et du soutien aux personnes malades ainsi qu’à leurs proches. C’est dans le cadre d’une institution résidentielle qui accueille des patients avec des troubles cognitifs avancés que Roxane a été confrontée pour la première fois aux soins palliatifs.
Il y a maintenant deux ans, Roxane s’est établie en Suisse pour rejoindre La Chrysalide, le centre de soins palliatifs spécialisés du RHNe. Une expérience riche durant laquelle elle a suivi une formation sur l’ergothérapie en soins palliatifs. Elle a pu faire évoluer son rôle et a apprécié de participer à la redéfinition de la mission de l’ergothérapie au sein de La Chrysalide.
Roxane en est convaincue, l’ergothérapie a toute sa place dans le cadre de la prise en charge interdisciplinaire en soins palliatifs. Elle estime que la plus-value de cette approche thérapeutique dépasse les missions traditionnelles d’adaptation de l’environnement et d’amélioration du confort physique. Elle privilégie une approche centrée sur les activités porteuses de sens pour la personne accompagnée. Il s’agit dans un premier temps d’entrer en relation, d’apprendre à connaître la personne, ses intérêts, ses difficultés mais surtout ses ressources. Une évaluation globale approfondie tenant compte de la symptomatologie de la personne permet de réunir les conditions nécessaires à la conception d’une activité spécifique et à son déroulement en toute sécurité.
En proposant une activité valorisante, adaptée aux aspirations et aux capacités de la personne, on lui permet de reprendre du pouvoir sur sa vie, d’être dans l’action et de retrouver la notion de plaisir. Roxane a pu constater régulièrement qu’en détournant l’attention du patient de ses problèmes et en la focalisant sur la valorisation de ses capacités on contribue à soulager les symptômes.
Aujourd’hui, elle a rejoint l’AROSS dans le canton de Neuchâtel en qualité de coordinatrice. La mission de l’AROSS est d’informer, orienter et accompagner les personnes de plus de 65 ans, leurs proches et les professionnels de la santé afin de les orienter dans le réseau socio-sanitaire neuchâtelois. Lors de chaque entretien d’orientation, Roxane effectue une évaluation globale en identifiant les ressources et les besoins de la personne pour proposer des solutions adaptées à ses aspirations et à sa situation spécifique. Les personnes en perte d’autonomie peuvent ainsi compter sur le riche réseau pluridisciplinaire actif sur le territoire neuchâtelois, que ce soit pour des prestations de base, telles que la livraison de repas, jusqu’à des prestations spécialisées liées aux pathologies ou à la prise en charge palliative spécialisée.
On perçoit l’enthousiasme contagieux de Roxane lorsqu’elle parle de son activité, des échanges permettant de trouver des solutions adaptées aux besoins et intérêts de la personne, de la richesse du travail en interdisciplinarité.
|
|
Dans le cadre de la prise en charge palliative des soins, une relation de confiance entre le patient et les professionnels de la santé est essentielle. Nous envisageons l’accompagnement comme un travail en réseau qui intègre le patient et ses proches. Cette approche, qui place le patient au centre de l’action et qui le reconnait comme acteur-expert de sa vie, s’appuie largement sur les droits du patient.
Toute relation de confiance nécessite de la transparence. C’est ainsi que le patient a le droit d’être informé sur son état de santé, sur les examens et les traitements envisageables. Il convient donc d’avoir une communication claire, objective et adaptée à la personne. Les alternatives, les conséquences et les risques éventuels doivent lui être présentés. Ce droit à l’information nécessite que nous y consacrions suffisamment de temps afin de permettre au patient de poser toutes ses questions.
Le droit à l’information intègre le droit de consulter un autre professionnel pour obtenir un deuxième avis. Il convient de considérer cette démarche comme le moyen d’améliorer et de compléter l’information, il ne s’agit nullement d’un acte de défiance vis-à-vis du professionnel en charge de la situation.
De même, le patient a le droit de consulter son dossier et de s’en faire expliquer la signification. L’introduction prochaine du dossier électronique du patient (DEP) facilitera ce droit.
Ce n’est qu’une fois bien informé que le patient pourra donner son consentement « libre et éclairé » aux soins qui lui sont proposés. Respecter le droit à l’autodétermination, c’est également accueillir et respecter le choix de refuser des soins, d’interrompre un traitement, voire quitter un établissement de soins.
Construire un projet de soins et d’accompagnement dans le respect du droit à l’autodétermination nécessite une attitude d’écoute et de respect qui prenne en compte le rythme, les valeurs et les besoins exprimés par le patient. C’est chercher à préserver sa qualité de vie et son confort, tels qu’il les définit lui-même.
L’approche palliative des soins intègre les proches dans l’accompagnement et veille à leur apporter écoute et soutien. Nous leur reconnaissons un rôle essentiel qui découle du droit du patient à être accompagné. Un patient qui séjourne dans un établissement de soins a droit à une assistance et des conseils pendant toute la durée de son séjour. Il a le droit de demander le soutien de ses proches et de maintenir le contact avec son entourage. S’il le souhaite, il peut être accompagné lors des entretiens avec les professionnels de santé.
Dans l’hypothèse où le patient ne sera plus en capacité d’exprimer ses choix, il a le droit de rédiger des directives anticipées et de désigner un représentant thérapeutique. Cette démarche anticipatoire est largement valorisée dans le cadre des soins palliatifs. Elle offre un cadre pour clarifier les attentes et les limites en terme de soins.
En cas de perte de la capacité de discernement, nous avons l’obligation de nous informer de l’existence de directives anticipées et de chercher à nous les procurer. S'il n'y a pas de directives anticipées et qu’aucun représentant thérapeutique n’est nommé ce sont les proches que nous devons contacter.
et les devoirs du patient ?
Le patient porte également sa part de responsabilité dans la relation thérapeutique. Dans son propre intérêt, il lui appartient de communiquer toutes les informations utiles aux professionnels de la santé (symptômes ressentis, douleurs, informations sur les anciens traitements et ceux en cours, etc.). Il est également responsable du suivi du traitement prescrit. S’il devait l’interrompre, on attend de lui qu’il en informe le prescripteur.
et en temps de COVID-19 ?
Les mesures prises pour lutter contre la pandémie de COVID-19 ne remettent aucunement en cause notre responsabilité de respecter les droits du patient. Il nous appartient d’être souples et créatifs, en recherchant des solutions compatibles avec les restrictions sanitaires. Les possibilités d’associer les proches au moyen des outils de visioconférence sont une piste intéressante, mais pas toujours suffisante.
|
|
|
BROCHURE "L'ESSENTIEL SUR LES DROITS DES PATIENTS"
L’ensemble des droits des patients est présenté dans la brochure "L'essentiel sur les droits des patients" éditée par les différents services de la santé publique.
|
|
|
LA VIE, LA MORT… ON EN PARLE ?
|
|
La SFAP ouvre un portail pour parler de la fin de vie, de la mort et du deuil aux enfants et adolescents et accompagner les situations auxquelles ils peuvent être confrontés.
Comment accompagner un enfant qui se retrouve orphelin ou dont un parent est en fin de vie ? Comment aborder la perte d’un camarade avec les autres élèves ? Avec quels mots et sur quelles ressources s’appuyer lorsqu’un adulte du corps éducatif met fin à ses jours ? Comment soutenir un jeune aidant qui s’occupe au quotidien d’un de ses parents malade ou handicapé ?
Ces thématiques sont complexes et difficiles à aborder parce qu’elles font appel à l’intime et à notre vécu individuel et collectif. Il est possible de se sentir vulnérable, impréparé, mal outillé et d’être traversé par des émotions multiples et contrastées. Les ressources et outils proposés constituent des pistes de réflexion généralistes, qu’il convient d’adapter à la singularité de chaque situation.
C’est avec la volonté d’initier une pédagogie de la finitude au sein du milieu scolaire que le groupe de travail «Jeunes Générations» de la SFAP, Société Française d’Accompagnement et de Soins Palliatifs, a développé un portail regroupant des outils et supports à destination des adultes, qu’ils soient professionnels de l’éducation, personnels de santé et d’action sociale ou parents : lavielamortonenparle.fr
Les Ressources ont été réparties en 3 catégories (parents, monde enseignant, médecine scolaire). Une centaine de notices synthétiques éclairent les questions fondamentales, prosaïques comme plus existentielles, que tout un chacun peut se poser. On y trouvera des articles, des témoignages d’acteurs de terrain, des courtes vidéos ainsi que des livrets à télécharger : du contenu rigoureux, scientifiquement validé mais à la portée de tous. Il s’agit d’éléments accessibles, que chacun peut mettre à profit s’il est confronté à une situation complexe d’enfant ou adolescent endeuillé.
→ Portail La vie, la mort... on en parle ?
|
|
|
En cette période difficile de seconde vague COVID l’Equipe Mobile en Soins Palliatifs BEJUNE tient à rappeler qu’elle reste à disposition des soignants pour les soutenir dans toute situation palliative difficile. Elle intervient toujours dans les EMS, en respectant les règles institutionnelles en terme de sécurité.
→ EMSP BEJUNE, antenne BE
→ EMSP BEJUNE, antenne JU
→ EMSP BEJUNE, antenne NE
|
|
|
|
En raison des mesures sanitaires, certaines rencontres sont susceptibles d'être annulées ou reportées. Veuillez vous renseigner auprès de l'organisateur.
|
|
|
GROUPE DE PAROLE POUR PERSONNES CONFRONTÉES À UN DEUIL
La Chaux-de-Fonds | FONDATION LA CHRYSALIDE
mercredi 24 mars, 18h30
mercredi 21 avril, 18h30
mercredi 26 mai, 18h30
|
|
|
CAFÉ PROCHES AIDANTS
La Chaux-de-Fonds | CARITAS Neuchâtel
lundi 29 mars, 14h00
lundi 31 mai, 14h00
|
|
|
FORMATION À L’ACCOMPAGNEMENT DE PERSONNES EN FIN DE VIE ET DE LONGUE DURÉE
Delémont | CARITAS Jura
15 journées de formation
du jeudi 26 août 2021 au jeudi 30 juin 2022
|
|
|
PRÉANNONCE
CONGRÈS NATIONAL DES SOINS PALLIATIFS
Bienne | PALLIATIVE CH
en raison de l'épidémie COVID le congrès est repoussé d'une année aux
08 et 09 décembre 2021
|
|
|
→ Voir les manifestations sur l'agenda en ligne
|
|
|
|
Les actualités de palliactif sont également diffusées sur les réseaux sociaux.
Merci de nous suivre, de «liker» et partager nos publications !
|
|
|
|
|
La plateforme palliactif.ch est la vitrine commune des soins palliatifs de l’espace BEJUNE. Elle présente les acteurs des soins palliatifs de notre région, leurs prestations ainsi que leurs actualités. Son annuaire web permet de rechercher les partenaires en fonction de leur domaine d'activité, de leur zone d’intervention et de leurs prestations. Elle est destinée aux professionnel·les, aux bénévoles, aux patient·es, aux proches, ainsi qu'à la population en général. Elle comprend également des contenus informatifs, un calendrier des manifestations et des offres de formation.
|
|
Suite à la première année d'existence de la plateforme, nous avons apporté quelques améliorations afin de faciliter la navigation et la recherche d'informations dans l'annuaire et l'agenda.
|
|
ANNONCEZ VOTRE APPARTENANCE AU RÉSEAU PALLIACTIF !
|
|
Marche à suivre :
<!> Ces informations ne concernent que les utilisateurs disposant d'un accès et autorisés à mettre à jour les données d'une institution ou d'un service présent sur la plateforme palliactif.ch.
- Connectez-vous à votre compte utilisateur et sélectionnez la rubrique "Logos palliactif" dans le répertoire "MON COMPTE" :
|
|
- Sélectionnez le code html correspondant au logo que vous souhaitez intégrer.
- Copiez-le dans l'espace de gestion des contenus de votre site internet. Si vous travailler avec un prestataire pour la réalisation de votre site internet, transmettez-lui le code correspondant.
|
|
|
Vous contriburez ainsi à donner plus de visibilité au réseau de soins palliatifs BEJUNE.
|
|
IL EST ENCORE TEMPS DE REJOINDRE LA PLATEFORME !
Votre service ou votre institution ne figure pas sur la plateforme ? N'hésitez pas à rejoindre la acteurs des soins palliatifs !
Informations pour rejoindre la plateforme palliactif
→ Mode d'emploi de la plateforme
→ Page d'inscription à la plateforme
Notre chef de projet, Monsieur Cyrille Voirol, se tient à votre disposition pour toute question ou toute information en lien avec la plateforme (par téléphone au 032 422 47 45 ou par courriel). C'est aussi à lui que vous pouvez faire un retour suite à la visite du site palliactif et lui transmettre vos suggestions et corrections. |
|
|
Nous vous rappelons que la plateforme palliactif est une prestation de la stratégie BEJUNE en matière de soins palliatifs. Elle est éditée et gérée par l'ADSP BEJUNE, financée par les cantons de Berne, du Jura et de Neuchâtel. La participation à la plateforme palliactif est gratuite.
|
|
|
|
